З ініціативи "Простору свободи" 15 лютого 2012 року, у Всесвітній день онкохворих дітей, 20 всеукраїнських громадських організацій започаткували громадську кампанію "Наші діти".
Необхідність об’єднання зусиль для захисту онкохворих дітей викликана тим, що, внаслідок байдужості та корупції на державному рівні, близько половини онкохворих дітей в Україні помирає. Водночас в більшості країн Європи одужують 75% таких дітей.
Економічні можливості України цілком дозволяють досягнути аналогічних показників. Але для цього потрібно, щоб до зусиль батьків, волонтерів і благодійників, які допомагають рятувати дитячі життя, долучилися активні зусилля з боку держави.
Основні завдання й вимоги кампанії викладено у спільній заяві громадських організацій, які вирішили спрямувати свої зусилля на адвокацію та системні зрушення в допомозі онкохворим дітям.
СВОЄЧАСНИЙ ДОСТУП ДО ЯКІСНИХ ЛІКІВ
Упродовж 2012 року активісти кампанії «Наші діти» активно добивалися покращення доступу важкохворих дітей із онкологічними та онкогематологічними захворюваннями до якісних ліків. Зокрема, завдяки спільній заяві та залученню медіа у липні 2012 року вдалося пришвидшити поставки ліків у медичні заклади і забезпечити ними більшість онкохворих дітей. Після наших звернень та переговорів кілька міжнародних фармацевтичних компаній істотно знизили ціни на дорогі і дуже важливі медичні препарати, що постачаються в Україну.
100% БЮДЖЕТНОГО ФІНАНСУВАННЯ ЛІКІВ У 2013 РОЦІ
Завдяки заявам, публікаціям у ЗМІ, акціям та переговорам з представниками влади вдалося домогтися значного збільшення бюджету на лікування всіх онкохворих дітей. В державному бюджеті України на 2013 рік на це закладено 216 мільйонів гривень. Це – уперше в історії України! - 100% від потреби (в 2012 році, наприклад, профінансовано 41% від потреби), і досягнути цього вдалося насамперед завдяки активним діям громадськості. Тепер головне завдання – домогтися своєчасних тендерів, щоб діти отримували ліки вчасно, а не в кінці року.
КОНТРОЛЬ ЗА БУДІВНИЦТВОМ ЦЕНТРУ ДИТЯЧНОЇ ОНКОГЕМАТОЛОГІЇ
В Україні досі не проводяться трансплантації кісткового мозку від неродинних донорів, без яких лікування частини онкохворих дітей неможливе. Причина – відсутність сучасного медичного закладу з належними умовами та обладнанням. Незважаючи на те, що влада вже півтора десятиліття обіцяє збудувати хоча б одну відповідну лікарню, українські діти змушені лікуватися за кордоном. Причому оплачують трансплантацію і наступну реабілітацію (200 тисяч євро і більше за кожну дитину) переважно не українська держава, а родина хворих та волонтери, і величезні гроші вдається далеко не для всіх хворих.
Тому одним з ключових завдань кампанії «Наші діти» є громадський контроль над будівництвом нового корпусу в столичній лікарні «Охматдит», де мають здійснюватися трансплантації кісткового мозку, у т.ч. від нерідного донора. Нашим завданням було, по-перше, не допустити, щоб це будівництво спіткала сумна доля попередніх проектів включно з Дитячою лікарнею майбутнього. По-друге, важливе не лише саме по собі будівництво, а закупівля найсучаснішого обладнання і належна підготовка медичного та технічного персоналу.
Улітку 2012 року координатора кампанії «Наші діти», представницю руху «Простір свободи» Ганну Гопко обрано членом опікунської ради Центру дитячої онкогематології і трансплантації кісткового мозку «Охматдиту». Громадські організації неодноразово виступали з запитами та заявами про необхідність оприлюднення чіткої дати відкриття Центру та графіку будівельних робіт і закупівель та персональну відповідальність урядовців і чиновників за дотримання цих графіків. У підсумку уряд оголосив, що модернізована лікарня запрацює в четвертому кварталі 2013 року. У грудні 2012 року громадські організації оприлюднили звернення до Президента з закликом забезпечити встановлені терміни будівництва і забезпечити належне обладнання та кадри для лікарні.
Спільно із членами опікунської ради «Охматдиту» надіслано листи в Міністерство охорони здоров’я з приводу якісної підготовки персоналу. Для повноцінної роботи центр потребує 105 лікарів та 150 працівників середнього медичного персоналу. В нинішньому Центрі дитячої онкогематології працює менше 40 лікарів, більшість яких не мають практики роботи в сучасних закордонних клініках.
До завершення будівництва, тобто до четвертого кварталу 2013 року – потрібно підготувати ще близько 85 лікарів з онкогематології та трансплантації кісткового мозку. Додатково потрібно пройти навчання 30 медикам зі Львова, Донецька та Сімферополя, де в 2013 році заплановано відкриття центрів трансплантації. Зважаючи на дефіцит часу, проблема підготовки та підвищення кваліфікації лікарів і старших медсестер у провідних зарубіжних клініках є дуже нагальною.
ЦЕНТРИ ТРАНСПЛАНТАЦІЇ В ІНШИХ ОБЛАСТЯХ
Завдяки тиску небайдужих громадян тему системних змін у дитячій онкогематології та трансплантації кісткового мозку піднято на найвищий державний рівень. Окрім уже згаданого виділення 216 млн. гривень на закупівлю ліків у 2013 році, Президент України доручив у 2013 році створити центри трансплантації кісткового мозку у Львові, Донецьку та Криму і виділити для цих потреб 23 млн. гривень, а також забезпечити функціонування національного реєстру донорів.
Презентація кампанії "Наші діти"